Inteligencia Social

Diagnóstico: Enfermedad crónica, degenerativa, autoinmune

Re-aprender a caminar

Tengo Esclerosis Múltiple y por mucho tiempo no tuve idea de cómo podría afectarme. Muchos años viví diagnosticada sin acordarme de ella o sin imaginar que quizá ya me comenzaba durante mis años de estudiante en la IUPI (UPR) mientras caminaba por el recinto, disfrutaba de mi vida universitaria y mientras iba formándome como profesional.  

Ahora, ya no es lo mismo. Hace unos meses uso bastón y ya me facilitaron un andador que he utilizado para ir hasta casa de mis vecinos, al final de la calle. Estoy en plena crianza de un hijo de 8 y una chiquita de 2. Aunque, sin duda, en los últimos meses ha cambiado drásticamente mi ritmo, la enfermedad no me detiene. Eso jamás.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune, lo cual significa que tu propio sistema inmunológico se confunde y se ataca a sí mismo. Cada persona tiene síntomas diversos por lo cual la enfermedad es bastante impredecible y se manifiesta diferente en cada persona.

Mi diagnóstico

Me diagnosticaron en el 2003. Mi primer síntoma fue visual. Empecé a ver la calle como un acordeón. Miraba para un lado, miraba para el otro y todo se fragmentaba ante mis ojos. Nunca olvido una tarde en que caminaba por la calle Domenech en Hato Rey y empecé a ver cómo la acera se movía y yo sentía que flotaba. No estaba bajo los efectos de ningún narcótico o sustancia, ni había bebido té de hongos silvestres ni estaba remotamente borracha. Es decir, en ese momento lo menos que quería en una calle repleta de carros era ese nota.

Pasaron unas dos semanas en que el asunto de la vista iba y venía.

Me recomendaron ir al oftalmólogo. El oftalmólogo me recomendó visitar a un neuro-oftalmólogo, el neuro-oftalmólogo me recomendó un neurólogo. Fue entonces que me hicieron orden para un MRI y  terminé en el hospital haciéndome la última prueba: una punción lumbar.

Yo recién regresaba de un año y medio de estudiar una maestría en historia del arte en Inglaterra.

Apenas comenzaba mi vida profesional como curadora de arte. Recuerdo que estaba organizando una exhibición del trabajo reciente de un querido artista cuando recibo una llamada a la oficina. Era mi Papá. Me dijo que había recibido una llamada de la doctora. Querían vernos a la mayor brevedad.

Mi Padre se mantuvo muy pausado y tranquilo, pero conociéndolo, lo noté realmente preocupado y su insistencia de ir a la doctora esa misma tarde me extrañó. Reventé en llanto al colgarle pensando en todas las posibilidades. Pensé de todo: “es la neuróloga, me hicieron un MRI, un examen espinal para extraerme líquido: debe ser grave". Esas horas fueron eternas y yo, ¡a punto de cumplir apenas 25 años de edad!  Toda una ironía… por un lado querer comerse el mundo, aportando y absorbiendo y de repente una noticia así. Nunca crees que algo así te va a agarrar.

Esa tarde fui donde la doctora. El diagnóstico: Esclerosis Múltiple.

Confieso que yo no entendía nada. No entendía tan siquiera la magnitud o el futuro incierto. Sólo estaba más tranquila de que no era un tumor, era tratable y que de esto, yo no me iba a morir.

Claro, no fue tan catastrófica la cosa, pero sí es muy serio y no ha sido fácil. Varios años viví y trabajé en Nueva York, caminando pa’ arriba y pa’ abajo como si nada. Hoy estoy aquí, en mi país tan amado y tan caótico, llena de incertidumbres pero también de esperanzas, buscando alternativas, aprendiendo a vivir con lo que me llega, aprendiendo a caminar de otra manera.

Estoy comprometida en seguir concientizando y dar a conocer la diversidad de formas en que esta enfermedad trastoca vidas y cómo nos manejamos en el día a día. Somos entre 4,000 a 5,000 pacientes en todo Puerto Rico y la incidencia va en aumento.

Para solidarizarte con este causa ven el próximo sábado 3 de marzo de 2018 al PR-MS Walk 3K-5K a beneficio de los Programas de Bienestar al Paciente que ofrece la Fundación de Esclerosis Múltiple. Ven con tu familia, coopera con esta causa, camínalo o córrelo con nosotros.

Falta mucho por recorrer pero un paso a la vez llegaremos a la meta. Inscríbete en Plaza Las Américas del 21-25 de febrero, llama a la Fundación (787) 723-2331 o visita mieventoonline.com.

Para conocer más de mis propias experiencias visita vivoconms.wordpress.com

*La autora es curadora, gestora cultural y consultora independiente. Su padre fue el fallecido exlegislador independentista, David Noriega.


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