Comienzas a sentir picor en la piel, tu cuerpo se hincha, se te entumecen los dedos, te falta el aire, llega el cansancio y alguna úlcera abierta comienza dejar correr los fluidos. Las probabilidades de morir crecen. La ansiedad y el estres se complican.

Este es el cuadro al que se expusieron los cerca de 6,013 pacientes de diálisis registrados en Puerto Rico por el Quality Insight Renal Network 3 (QIRN3) antes del paso del huracán María. Un año despues, el número de personas con tratamientos activos se redujo a 5,928 debido, en parte, a las muertes provocadas por la interrupción extensa o racionamiento de sus diálisis, o porque tuvieron que emigrar a Estados Unidos.

Para quienes se quedaron en Puerto Rico, los riesgos son los mismos, como ocurre en Vieques, donde el único centro de tratamiento permanece cerrado, por lo que los pacientes tienen que viajar tres veces en semana a la isla grande para atenderse.

Ante esta realidad, el representante Juan Morales, presidente de la Comisión cameral de Salud, presentó el 30 de agosto de este año un plan para manejar los pacientes de diálisis en periodos de emergencia.

No obstante, se trata de un protocolo basado en acuerdos entre agencias públicas con el apoyo del Consejo Renal de Puerto Rico que carece de bases legales o presupuesto para su implementación. No se presentó como un proyecto de ley o una resolución. Tampoco se estableció como un reglamento que deba ser adoptado por alguna dependencia gubernamental. El plan del representante Morales no establece penalidades para quienes no cumplan con lo recomendado. No obliga a nadie a nada.

Aún más, el documento tampoco incluye sugerencias de expertos y funcionarios de entidades del tercer sector entrevistados por el Centro de Periodismo Investigativo (CPI) sobre que aspectos debería tener un plan de este tipo.

La distribución de agua, diesel o gasolina, alimentos adecuados para los pacientes renales y apoyo emocional y psicológicos fueron los puntos de consenso que, según los especialistas, el país debe atender con prioridad para proteger a la comunidad renal.

Al descubierto desconocimiento sobre las diálisis

Aunque luego del huracán, solo tres de los 45 centros privados de diálisis se vieron afectados directamente y al día de hoy no han podido retomar los servicios, los que sí funcionaron estuvieron a merced de la negligencia, el desconocimiento y la improvisación gubernamental luego de la catástrofe.

'Fallamos. Óyeme, fallamos, porque no sabíamos cómo iba a venir la emergencia o si se estaba preparado. Pero me pregunto si a este momento Puerto Rico está preparado para hacer un desalojo como tuvo que hacer Saint Thomas con sus pacientes de diálisis. Claro que no', lanzó de inmediato Ángela Díaz, directora del Consejo Renal de Puerto Rico.

Luego del huracán, Díaz acudió al Centro de Operaciones de Emergencia (COE) habilitado por la administración de Ricardo Rosselló para identificar cómo podía ayudar a atender las necesidades de la comunidad que representa. Relató que fue precisamente en el COE donde más se evidenció el desconocimiento de las agencias encargadas del manejo de la emergencia con relación a los requerimientos de los pacientes de diálisis.

Un recuerdo similar guarda Ana Laboy, directora de la Fundación Puertorriqueña del Riñón (FPR), al repasar los desafíos que vivieron estos pacientes a partir del 20 de septiembre de 2017 y que todavía pueden considerarse una amenaza.

'A los centros de diálisis hay que verlos como si fueran una institución hospitalaria. Sí, son organizaciones privadas, pero trabajan con la salud y vida de un paciente en un tratamiento que es vida', señaló. Los centros de diálisis privados son el principal proveedor de estos tratamientos en Puerto Rico.

Durante el huracán los centros de diálisis ocupaban el tercer puesto en la lista de prioridades para la distribución de suministros como agua y diesel a instituciones públicas y privadas de parte de las autoridades. Laboy contó que esa determinación hizo que en ocasiones la disponibilidad de los abastos de agua -- que debe estar purificada para el tratamiento -- no estuviera disponible.

Ese punto es parte del plan de acción propuesto por la Comisión cameral de Salud, que le otorga a los centros de diálisis la misma prioridad de distribución de agua y la reconexión electrica que a los hospitales. No da, sin embargo, mayor prioridad para la distribución de diesel a estas instituciones en caso de que se dilaten los trabajos de la Autoridad de Energía Electrica (AEE).

Respecto al acuerdo con la Autoridad de Acueductos y Alcantarillados (AAA), la corporación pública creó un formulario para clientes críticos que deberá ser completado por cada centro de diálisis para crear un registro de los galones de agua que se requieran y el nombre de los choferes que recogerán el suministro.

El plan cameral subraya que el recogido del líquido será responsabilidad de cada centro que deberá contar con camiones o contenedores, 'ya que la AAA no suplirá estos equipos'.

El comisionado interino de la Agencia Estatal para el Manejo de Emergencia y Administración de Desastres (AEMEAD), Carlos Acevedo, fue más lejos e indicó que las únicas dos empresas que suministran tratamientos de diálisis en Puerto Rico -- Fresenius Medical Care y Atlantis Health Care -- deberían contar con un plan alterno para su propia distribución de agua.

'Se supone que los centros de diálisis tengan contratadas personas que le suplan el agua. Eso lo deben tener en su plan de emergencia. Si ellos son solo dos compañías de diálisis [y] quieren tener un plan más robusto de distribución de agua, pueden comprarse dos o tres camiones de agua para suplirle solo a su centros', recomendó el funcionario.

Luis Emanuelli, vicepresidente regional de Fresenius Medical Care, explicó que, en efecto, la empresa tenía 'acuerdos específicos con proveedores', pero en los centros de abastecimiento de agua les pedían que se fueran 'al final de la fila'.

Atlantis Health Care no quiso reaccionar.

Ese tira y jala por la distribución de agua preocupa a Luis Mongil, paciente de hemodiálisis en San Juan. Aunque reconoció que tuvo mejores oportunidades para su tratamiento en comparación con pacientes de otras partes de la isla, Mongil le reclamó a las autoridades ponerse de acuerdo sobre la prioridad que se dará la comunidad renal.

'La diálisis es un servicio primario. Es vida. Si nosotros no nos dializamos, la próxima parada es el boquete del cementerio. El gobierno tiene que poner de su parte y tiene que facilitar los servicios --como el agua-- se provean a los centros', sentenció el contador público autorizado.

Mortales los efectos de las diálisis racionadas

Elevar a los centros de diálisis en la escala de prioridades durante emergencias no es capricho, ya que las dos maneras en que puede ofrecerse el tratamiento requieren de agua y electricidad.

Por un lado, está la hemodiálisis, que es la que frecuentemente se ofrece en un centro con apoyo de una máquina externa y, por otro, la diálisis peritoneal, que el paciente realiza en su casa y que, en ocasiones, se puede hacer 'de forma manual'.

Independientemente de cuál sea el caso, la necesidad de agua y electricidad para realizar ambos tipos de diálisis es vital para cumplir, no solo con el proceso adecuado del tratamiento, sino con las regulaciones federales que exige Medicare.

Y es que, desde 1972, los tratamientos de diálisis están regulados por el Programa de Enfermedad Renal en Etapa Terminal (ESRD en ingles) al amparo de las disposiciones que establece la sección 2991 de la Ley federal 92-603 de la enmienda del Seguro Social de 1972. Más adelante, en 1978, se legisló para que los proveedores de diversos servicios para estos programas fueran supervisados por entes externos al gobierno. En el caso de Puerto Rico, el control de calidad de Fresenius Medical Care y Atlantis Health Care está a cargo de Quality Insight Renal Network 3 (QIRN3) con sede en Estados Unidos y que tambien es responsable de Nueva Jersey y las Islas Vírgenes Estadounidenses. A pesar de eso, la elaboración del plan presentado por la Comisión cameral de Salud no tuvo la participación del QIRN3 y solo menciona esta entidad como referencia en una nota al calce.

Aun con la regulaciones, la falta de agua luego del huracán llevó a que varios centros de diálisis comenzaran a racionar los tratamientos. El CPI ha logrado confirmar al menos 15 de las muertes post María como casos de diálisis que no recibieron tratamiento hasta diez días despues del paso del huracán o, que al comenzarlo, no obtuvieron las cuatro horas correspondientes por sesión.

'Tú decir en el COE: 'necesitamos agua en tal unidad de diálisis' y que te digan: 'Mira, allí hay cajas de agua'. Era absurdo', destacó la directora del Consejo Renal.

Históricamente, según expertos consultados por el CPI, los pacientes renales adultos tienen una mortalidad alta por la complejidad de la condición y cada día que pasan sin su tratamiento cuenta.

Según datos del Consejo Renal, en los últimos años, Puerto Rico se ha mantenido en el primer lugar de mortalidad de pacientes de diálisis en comparación con otros territorios o estados de Estados Unidos. De acuerdo con Díaz, en la Isla diariamente mueren en promedio entre tres y cuatro pacientes de diálisis. Despues del huracán, añadió, esa tasa se ubicó entre cuatro y cinco pacientes muertos por día, pero 'ya en este momento [agosto 2018] se ha vuelto a estabilizar'.

De hecho, según datos del Registro Demográfico entre septiembre de 2017 y junio de 2018, unas 1,661 muertes en Puerto Rico estuvieron relacionadas con alguna condición clínica asociada al sistema renal. Durante ese mismo periodo, 85 casos se identificaron como complicaciones con el tratamiento de diálisis.

El Consejo Renal espera publicar su informe de mortalidad de pacientes en octubre.

Por esa razón, para la nefróloga Martha Suárez Rivera, contar con seguridad de acceso al agua en una emergencia es un asunto de vida o muerte para las personas que reciben diálisis. La experta explicó que en estos tratamientos -- sobre todo en las hemodiálisis -- cada paciente requiere alrededor de 52 galones por día y usualmente se dializan tres veces por semana.

De acuerdo con Suárez Rivera, quien tambien dirige la división de diálisis pediátrico del Hospital Pediátrico Universitario, el abasto intermitente del agua para los centros de diálisis provocó que se racionaran los tratamientos y fue perjudicial para la salud de estas personas.

Esa situación la resiente la familia de Francisco Rivera Rodríguez, residente en Camuy, quien falleció el 23 septiembre de 2017. Tenía 62 años.

'El día del huracán no iban a dializar y se la adelantaron. Cuando le correspondía, un jueves, no había nadie en el centro; ni empleados, ni agua ni luz, y entonces regresó a casa de su hija. Fue el viernes y le dieron solo dos horas de diálisis, despues de haber estado seis días sin diálisis. De doce horas que le correspondían semanal, el había recibido cuatro (dos antes y dos despues del huracán). Le iban a dar el tratamiento nuevamente al otro día, el sábado, pero ese día murió. Murió dormido', contó su esposa, María Muñiz.

Un contexto similar enfrentó la familia de Jose Antonio López, residente en Gurabo, quien murió el 22 de octubre de 2017 luego de que le redujeran las horas de tratamiento de diálisis.

'La falta de diálisis a tiempo lo deprimió. Luego del huracán, fallaron en dar las diálisis y le daban menos tiempo y menos días', detalló Myrna Rivera, esposa del fenecido.

Para la doctora Suárez Rivera es comprensible que los centros de diálisis tuvieran que reducir sus dosis del tratamiento ante la falta de diesel y agua, pero cuestionó el impacto que tuvo esa medida sobre la salud de los pacientes.

'Si a mí Medicare me exige un tipo de diálisis a un paciente, ¿cuánto tiempo le dimos la diálisis mal a los adultos? No fue porque no hubiera el compromiso de las compañías y los nefrólogos, sino porque simplemente no había diesel o se acababa el agua. Esa parte debe ser prioridad en una futura situación', señaló la nefróloga.

Según un documento enviado por Fresenius Medical Care, la reducción en las horas de tratamiento no incumplió con los estándares federales de eliminación de toxinas de cada paciente. 'El tiempo de tratamiento promedio y la tasa de flujo de dializado se redujeron aproximadamente un 25% a partir de la última semana de septiembre para conservar el agua. La tasa de flujo sanguíneo promedio se mantuvo constante y por encima del valor mínimo recomendado', precisa el texto.

Ante el cuestionamiento de la doctora Suárez Rivera, el comisionado interino de AEMEAD recalcó que el problema está en que las empresas privadas dependan del gobierno para la distribución de servicios durante una emergencia.

'Digo algo claro: eso no estaba contemplado en ningún plan de emergencia… Manejo de Emergencias no tiene camiones de nada… nosotros somos un coordinador. Pero nadie había vislumbrado que luego de un desastre se iba a tener que buscar la manera de darle diesel y agua a los centros de diálisis, hospitales privados, centros de envejecientes… Ahora se está trabajando. Por eso FEMA (Agencia Federal para el Manejo de Emergencias) tuvo que coger el control y suplir el diesel a entidades privadas', reconoció Acevedo, quien mencionó que en Puerto Rico solo existe una flota de camiones de distribución de agua que no sobrepasa las 200 unidades entre el sector público y privado.

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